Artritis

Nikomur se ne priklanjam

Revmatoidni artritis (RA) se pojavi pri približno 1 % prebivalstva (v Sloveniji naj bi bilo okrog 20.000 bolnikov s to boleznijo). Je dolgotrajna avtoimunska bolezen, ki najprej prizadene sklepe. Če je ne zdravimo, se pojavijo nepopravljive okvare sklepov, nastopi invalidnost, posredno pa se poveča tudi umrljivost. Z namenom ozaveščanja o bolezni, njenih simptomih, težavah bolnikov in možnih rešitvah zanje so udeleženci kreativnega tabora storitvenega in informacijskega oblikovanja ‘Oblikovanje agende ali kako se izogniti reševanju problemov, ki to niso’ razvili konceptualno zasnovo spletnega foruma za samopomoč ‘Obvladati Art(ritis)’ in majice ozaveščanja.

Udeleženci kreativnega tabora, ki je potekal aprila 2013 so namreč kot ključne probleme, povezane z boleznijo, identificirali:

1. pomanjkljivo seznanjenost z boleznijo,
2. pozno diagnozo, ki negativno vpliva na rezultate terapije,
3. pomanjkanje individualne obravnave pacientov,
4. pomanjkanje razumevanja pri ljudeh, ki z obolelimi prihajajo v stik, kar ima za bolnike psihološke posledice.

Bolnike z revmatoidnim artritisom je težko identificirati, saj so mladi in na prvi pogled zdravi. Prav neprepoznavanje bolezni bolnike z RA v vsakdanjih situacijah pogosto postavi v neroden položaj, saj se od njih pričakuje, da bodo pomagali drugim, ki so videti manj sposobni (npr. pomagali s tal pobrati nekaj, kar je izgubila starejša gospa). Ne le da so te situacije neprijetne, pač pa lahko imajo tudi psihološke posledice za revmatike, ki si prizadevajo, da bi čim dlje ohranili svojo neodvisnost in skrbeli zase. Samostojnost je zanje izjemnega pomena. Čeprav je veliko težav pri vsakdanjih opravilih mogoče rešiti z uporabo že obstoječih pripomočkov, so ti pogosto slabo oblikovani in uporabnika stigmatizirajo. Pacienti tudi niso ustrezno obveščeni o možnostih za nakup opreme, v Sloveniji pa poleg tega obstaja še pomanjkanje storitev za ljudi z artritisom. Posledično so o možnih rešitvah težav, povezanih z boleznijo, slabo ozaveščeni tako zdravniki kot tudi oblikovalci in širša javnost.

Spletna stran Obvladati Art(ritis) vzpostavlja prostor, kjer lahko bolniki z RA pomagajo drugim ljudem z boleznijo prek izmenjave informacij o svojih načinih soočanja z boleznijo v vsakdanjih situacijah. Na njej so predstavljena osnovna dejstva o bolezni, osebne zgodbe bolnikov, rešitve tipa ‘naredi sam’ in druge vsebine.

Majice ozaveščanja z idiomi (npr. ‘Nikomur se ne priklanjam.’ Ali ‘Nikoli nisem zapet.’) na zabaven in humorennačin podajajo sporočila, povezana s problemi bolezni. Namenjene so predvsem ozaveščanju širše javnosti.

Kreativni tabor storitvenega in informacijskega oblikovanja »Oblikovanje agende ali kako se izogniti reševanju problemov, ki to niso« je potekal aprila 2013 v organizaciji Regionalne razvojne agencije Ljubljanske urbane regije (RRA LUR) in društva Pekinpah. Razvoj koncepta Nikomur se ne priklanjam je v celoti opisan v knjigi Oblikovanje agende ali kako se izogniti reševanju problemov, ki to niso.